La kiné nous est vitale, elle améliore notre confort. Pour cette raison il est préférable de la commencer le plus tôt possible.
Dans l'ASI, les muscles s'affaiblissent. D'abord les membres inférieurs puis les muscles respiratoires. La kiné sert donc à limiter ses affaiblissements et à stimuler les muscles pour garder une souplesse.
En moyenne c'est 3 séances de kiné par semaines. La durée et le nombre varie selon l'atteinte et les besoins du patients. J'ai donc deux séances par semaine d'une durée de 3/4 d'heure. Je devrais avoir trois séances par semaine mais avec les cours c'est impossible. Enfin... Avec ma kiné.
Pour moi ça se passe ainsi :
- La mobilisations des membres inférieurs : On me plie la jambe à un angle de 90° puis on la rallonge le plus possible. J'ai un flexum des genoux, ça veut dire que je ne peux pas totalement les allongés. Mon flexum n'est pas important mais il est là. Il faut savoir que rester assise dans le fauteuil 16h/jour ça aide pas. Pour contrer ce flexum, ma kiné allonge ma jambe est met tout son poid dessus, en fait elle se couche carrément sur mon genoux. Douloureux. Les muscles chauffent, ça on ne peut pas dire qu'ils ne sont pas stimulés. Après elle fait travailler mes chevilles pour qu'Elles ne se bloquent pas. Ensuite elle m'allonge au bout de la table de façon à avoir les cuisses et les jambes dans le vide. J'ai un petit flexum de la hanche droite. Je reste un moment dans cette position. Ce n'est pas très douloureux pourtant je passe mes journées assise. Les flexums devraient être plus important, c'est une bonne chose surtout que dans le vide, j'arrive un peu à bouger mes jambes. Ca me détend ! Pendant ce temps elle fait travailler mes bras, mes épaules, mes poignets et mes doigts. Là ça va, à part mes poignets. Mon poignet gauche est bloqué. Je ne peux pas le tourner en suppination, je ne peux même pas le tourner pour prendre un verre. Le poignet droit est encore un peu souple mais il aura le même sort que le gauche.
Là, la kiné relève mes jambes. Mes hanches habitués à la position "droite", ça devient douloureux mais ça passe très vite. Elle remonte alors complétement mes jambes. Allongée sur le dos, genoux sur la poitrine, pied sur les fesses, elle me laisse ainsi quelques secondes. Ce n'est pas super pour les hanches et les genoux mais extra pour le dos. Elle me porte ensuite pour me mettre à hauteur normal. Là encore, elle met mes jambes de chaque côté de la table pour étirer mes abducteurs. Pendant ce temps... C'est les exercices respiratoires.
- Les exercices respiratoires : Chez l'ASI, la respiration est régulé par le diaphragme, les muscles costaux étant faibles. La kiné se passe donc ainsi : On fait travailler l'abdomen. Inspirer fort en le gonflant le plus possible, puis souffler à fond et longtemps. Après il ya le désencombrement : La kiné se régule à mon souffle. Une main posée sur mon ventre, l'autre sur mon thorax, elle appuit avec force pendant les expirations. Les sécrétions remontent alors plus facilement pour les aspirer avec un appareil grâce à la trachéotomie. Enfin, en général. Puis à la fin, dernier exercice : Je dois inspirer fort et expirer en sacadé, comme les femmes enceintes. Le but est de faire le plus de "sacadations" possible. C'est pour augmenter la capacité vitale, mais c'est très dur.
Bien-sûr pendant les nombreuses infections pulmonaires, la kiné respiratoire est quotidienne, ça peut aller jusqu'à l'hôspitalisation. Il est donc important d'avoir un kiné efficace et avec qui le courrant passe bien. C'est décidé... Je change de kiné.
Cette photo a été prise à l'hôspital en 2005 (j'avais encore les cheveux longs..) avant ma deuxième opération de l'année pour ma trachéo. J'étais motivée, ça se voit hein ?! Avec muse..
