Tout commence il y a 18 ans lorsque je suis venue au monde. La cinquième de la famille, la petite dernière. Tout se passe bien jusqu'à mes 9 mois où ce fut le choque pour mes parents : Amytrophie spinale infantile. Encore. Le monde s'écroule pour eux, ils connaissent l'histoire, ils l'ont déjà vécu avec ma soeur décédée à 4 ans. Mais le verdict est différent, les médecins supposent un type 2. Ils supposaient bien.
J'avance à mon rythme mais je n'ai jamais marché, tout en étant une pro du quatre pattes. J'évolue bien. A 3 ans j'enchaine les consultations pluridisciplinaires et commence la kiné. A 4 ans j'ai mon premier corset, mes premieres atelles, et mon premier fauteuil : La liberté. A 5 ans je découvre l'école, c'est l'aventure.
Les années passent et je ne supporte plus les corsets, les délaissants de plus en plus souvent. Jusquà ne plus rien mettre du tout .A 9 ans c'est la crise : Ma scoliose à atteint le point de non retour. Il est temps d'opérer, c'est l'arthrodèse (pose d'une barre de métal tout le long de la colone vertébral) avec greffe costales. Les complications suivent... Dependance respiratoire, trachéotomie, anorexie, refus de parler : cinq semaines de réa et autant de semaines en pédiatrie. Puis le retour à la maison... L'isolement.
Néanmoins les mois passent, et petit à petit j'arrive à me sevrer du respirateur, je me nourris d'avantage et au bout d'un an je me décide à reparler. Je commence alors les cours à domicile mais nouvel ombre au tableau : un rejet. Mon corps rejètent le matériel installé dans mon dos, j'accumule infection sur infection. Seule solution : tout enlever. Dur pour le moral mais je tiens, et mon dos est plus ou moins droit grâce à la greffe costale. Mais les ennuis ne s'arrêtent pas là. Cette fois c'est la trachéotomie que je rejète mais elle m'est vital. J'enchaine alors soin sur soin, chirurgie sur chirurgie.
Entre temps je retourne à l'école, puis au collège puisque désormais je ne suis ventilée que lorsque je dors. Malgré tous ces problèmes c'est génial de pouvoir avoir une vie quasi normal, de pouvoir sortir avec ses amis. Je finis par entrer au lycée et là forcément, j'ai encore droit à des chirurgies pour ma trachéo. Cette fois je craque, la dépression commence. Tous les souvenirs ressurgissent : opérations, infections pulmonaires etc... Mais je remonte la pente et je continue prête à affronter le bac...
A ce jour, ma dernière chirurgie de la trachéotomie date de 2005 et pour l'instant c'est stable. Mon dos et mes vertèbres se sont effondrés, j'attends le verdict en redoutant une nouvelle greffe d'os. Côté musculaire ça évolue lentenment : mon poignet gauche est définitivement bloqué et le droit ne tardera pas à suivre. Quant au côté respiratoire un grand point d'interrogation se pose mais je suis stable pour l'instant, c'est ce qui m'importe.
